Légy elfogadó: a Pfeiffer-szindróma

A koponyacsont súlyos deformációját és a csontrendszeri fejlődés rendellenességét Pfeiffer-szindrómaként emlegetjük, ám eközben mit sem sejtünk arról, hogy ezzel a problémával küzdő felnőttek és gyermekek mennyi lelki megpróbáltatásnak vannak kitéve. Az egészséges emberek gyakran elítélik őket - de te ne állj be a sorba! Ismerd meg jobban a probléma hátterét!

hirdetés

Napjainkban már egyre több külföldi szervezet és portál, többek között a Genetics Home Reference és a Craniofacial is küzd egy gyógyíthatatlan és súlyos, de annál ritkább születési rendellenesség ellen, melynek hordozóiból országunkban csupán kettő él, és aminek amellett, hogy gyakori velejárója a pszichés zavar és a különböző lelki problémák, súlyos idegrendszeri betegségek is kísérhetik: ez a Pfeiffer-szindróma, melyről korábban már az Origo is közölt egy figyelemfelhívó írást.

Mi is ez pontosan?

A Pfeiffer-szindróma egy roppant összetett betegség, ami nem csak a koponya súlyos deformációját okozó csontrendszeri rendellenességet foglalja magában, hanem annál sokkal többet. A betegséggel együtt született gyermekek egyéb szervei, köztük kezeik és lábaik meghökkentő torzuláson mennek keresztül: ujjaik megvastagodnak, szinte felismerhetetlenné válnak.

A koponyatorzió sajnálatos szövődményei, a nyelőcső-elzáródás és a gyakori foghullás hatalmas küzdelemmé teszi az ezen szindrómában szenvedő emberek mindennapjait, akik a tévhitek ellenére az esetek többségében nem szenvednek szellemi képességek hiányában: intelligenciaszintjük a normál határokat súrolja, amely lehetővé teszi azt, hogy felfogják a körülöttük zajló eseményeket, csakúgy, mint egy egészséges ember.

A társadalom jelentős része ezzel nincs tisztában, így könnyen butának, vagy rosszabb esetben rondának titulálja a pácienseket, akik ezen lelki támadásokat feldolgozva súlyos pszichés szövődményeken és torzulásokon mehetnek keresztül. Így sajnálatos módon nem meglepő az sem, hogy a betegséggel együtt élő gyermekek többsége azzal a tudattal nő fel, hogy csúnya és értéktelen.

A problémák kezdete: a betegség felismerése

A Pfeiffer-szindróma már a csecsemő világra jötténél jelen van, hiszen egy születési rendellenesség, amit a tévhitek ellenére nem lehet, vagy csak nagyon nehéz felismerni. Az anyaméhben töltött hónapok alatt elvégzett vizsgálatok az esetek túlnyomó többségében nem mutatnak ki eltérést az egészséges babák értékeivel szemben, csupán a kissé nagyobb méretű koponya az, ami első jelként szembetűnő lehet. Általában csak a születés után ismerik fel ezt a súlyos testi rendellenességet, ami gyermekkorban a szemek behunyásának lehetetlenségével és a beszédképesség, valamint a járás elmaradottságával jár.

Az egyedi kommunikáció

A sérült gyermekek szülei többnyire megrettennek a ténytől, hogy gyermekük soha nem lesz képes olyan kommunikációt teremteni velük és környezetükkel, amit ők is képesek felfogni, ugyanis a beteg jelzéseit az őt körülvevő emberek jó eséllyel nem lesznek képesek észrevenni vagy megérteni – ám azt még kevesebben tudják, hogy a szülők idővel (hatalmas küzdelmek és megpróbáltatások árán ugyan), de képesek lehetnek ráhangolódni csemetéjük érzéseire, ezzel pedig idővel célt érnek: megérthetik kívánságait, vágyait, ez a tudás pedig nagyban megkönnyíti majd a mindennapok szervezését.

Az elfogadás 

Mint más betegségeknél, az elfogadás és a megértés itt is kiemelten fontos szerepet játszik a gyógyulásban. A társadalom egy része már képes megfelelően kezelni az ilyen problémákkal küzdő emberek adottságait, torzióit. A statisztikák alapján ugyanis a többség nem az adott beteg szellemi képességeitől retten meg, hanem a deformációk kivetülésével, a bizarr kinézettel. A szindrómával kapcsolatban tudatlan emberek nem egyszer adnak hangot nemtetszésüknek és menekítik ép gyermeküket a Pfeiffer-szindrómások közeléből, pedig a páciensek lelki jóllétéhez elengedhetetlen a személyes kapcsolatok szerzése, a barátságok kialakulása és ápolása.

A lényeg, hogy bármi történjék is, mi ne álljunk be a sorba azon ignoránsok közé, akik nem fogadják el társaikat. Tegyünk azért, hogy egy jobb, élhetőbb világban haladhassanak a szindrómások a végső gyógyulás felé, hogy ők is olyan teljes és boldog életet élhessenek, mint társaik!

hirdetés