IBD: Crohn-betegség és fekélyes vastagbélgyulladás

Nos, hogy őszinte legyek, hát nem igazán vagyok a témák nyitogatásának rabja, ám ezúttal úgy döntöttem, hogy megnyitom ezt a topikot, ami remélhetőleg nem fog törlésre kerülni.

Nálam sajnos nemrég diagnosztizáltak IBD-t, és bár nem tudták teljesen eldönteni, hogy most Crohn-betegség vagy fekélyes vastagbélgyulladás, ám az orvosok szerint az állapotom sokkal inkább Crohnra hajaz. Manapság rengetegen esnek ennek a két autoimmun betegség áldozatává (főleg fiatalok), és bennem is annyi kérdés kering. Szívesen diskurálnék erről más hozzám hasonló cipőben járóval, így remélni merem, hogy a témát nem feleslegesen nyitottam meg. Tehát, akinek van bármilynemű tapasztalata ezzel kapcsolatban, akkor ne legyen rest és írja le bátran a gondolatait. Kissé el vagyok keseredve és picit meg is vagyok rémülve ettől a dologtól.

Én ugyan nem vagyok beteg, de nagyon megérintett a történeted.

Hát nem valami kellemes betegség. Lehet vele élni ugyan, sőt állítólag az IBD-sek tovább élnek, mint az átlagemberek. Azért gondoltam a topik megnyitására, mert a közelemben nagyon sokan mondják, hogy ismernek olyanokat, akiknek szintén ugyanez a bajuk. Bár lehet, hogy felesleges volt megnyitni a témát, hiszen a fórum átlag korosztálya 10-16 év, és sokuk még az autoimmun betegség fogalmával sincsenek tisztában, valamint túl fiatalok a betegséghez. (20-30 év között alakul ki leggyakrabban) Azért bizakodom, hogy erre jár egy IBD-s, talán meglátja a topikot és tudunk egy picikét eszmét cserélni, illetve egymás kérdéseire választ adni. Hiába nyúztam két orvost is például az étrenddel kapcsolatban, nem tudtam belőlük kihúzni semmit sem sajnos. Mivel kaptam speciális gyógyszereket, így tilos a nem szteroid gyulladáscsökkentő fájdalomcsillapító szedése. Bementem a patikába, hogy kérjek valami mást, erre a válasz az volt, hogy nem tud adni, ami jó, menjek vissza a kezelőorvosomhoz és beszéljem meg vele. Ezért is lenne jó, ha egy hasonló cipőben járóval tudnék beszélgetni, hogy ő miket eszik, vagy, ha éppen fáj a feje, akkor milyen fájdalomcsillapítót vesz be.

Nálunk a családban a húgomnak van Crohn-ja, de mi is nagyon megszenvedtük vele...

És ő mióta él a betegségével? Hogyan viselte? Ne haragudj, hogy kérdezősködöm, csak érdekel.

Szia !
Nagyon sajnállak a betegséged miatt
Nem ismerem ezt a betegséget vagyis ha nem bántalak meg légyszi írj a betegségedről !

Tulajdonképpen ez egy autoimmun betegség. Egyszerűen úgy tudnám elmondani neked, hogy, mint tudjuk a bélrendszerben ott van a bélflóra (vagyis a bélbaktériumok), amik bontják a kaját folyamatosan és a végén kialakítják a salakanyagot, ami távozik a szervezetből. Elvileg ezek a bélbacik hozzátartoznak a testünkhöz, ám valami hiba folytán a szervezet ezeket a bélbaktériumokat kívülről érkező betolakodónak érzi (antigénnek), ezért beindul az immunrendszer reakciója, és antitestet kezd el termelni ellene, hogy elpusztítsa. Kiöli a bélflórámat, ami kell a normális emésztéshez, így egy idő elteltével létrejön krónikusan a bélrendszer egyik szakaszának állandó jelleggel való gyulladása. Folyamatosan hasmenés gyötört, ami egy idő után már átment véresbe, alhasi fájdalmam volt és nagyon rosszul éreztem magamat. Az orvosok minden áron Clostridiumra gyanakodtak, ám az öt tesztből mind az öt negatív lett. Augusztus közepén végre elküldtek colonoscopiára (vastagbél tükrözésre) és megállapították, hogy indeterminált colitiszem van, vagyis nem megállapítható. Félig Crohn-beteg vagyok és félig fekélyes vastagbélgyulladásos, ám inkább a Crohn-betegség tüneteinek nagyját produkálom. Jelenleg mezalazin granulátomot szedek Medrollal (szetroidgyógyszer), és most várom a nagy megváltást, hogy mi lesz. Segít vagy nem. Úgy érzem, hogy segítenek a gyógyszerek, de ez még koránt sem biztos. A véres széklet megszűnt, és a folyamatos hasmenés mellett napi kétszer megyek el WC-re, ami azért felüdülés a napi 5x-6x-hoz képest. Egyáltalán nem egy kellemes betegség, hiszen olyan helyre el sem tudok menni vele, ahol nincs mosdó. Emiatt most volt egy kis problémám, hiszen nem tudtam résztvenni az osztálykirándulásokon, mivel is kitalálták, hogy ők túrázni mennek. Lényegében az étrendem le van redukálva - szinte nem ehetek, nem ihatok semmit sem, ami irritálhatja a gyulladt belek nyálkahártyáját. Mondjuk az elmúlt egy hétben nem igazán tartottam be a diétát, és eszek-iszok olyanokat, amiket nem is lehetne. Pluszban kaptam IBD-seknek kifejlesztett speciális tápszert, ami hízásra van, hiszen éppen, hogy csak vasággyal nyomom a negyven kilót. Mindenesetre köszönöm, hogy érdeklődtél meg minden, és tudtál új infóra szert tenni. Annyira nem vészes betegség, szóval nem vagyok halálos beteg, de lényegében megnehezíti a mindennapjaimat.